Lieve Djinty,
"Rust zacht lieve meid...je hoeft niet meer te vechten...je hoeft geen pijn meer te voelen...rust zacht lieve kleine dappere Djinty. Je bent nu bij Thijs..."
Liefs, Marina
Djinty leerde ik van de zomer kennen via de Thijsfotostichting.
Een stichting die belangeloos foto's van zieke baby's en kinderen maakt met een ongeneeslijke ziekte.
Kijk naar een eerdere post van mij op deze blog.
http://zwangerschapsfotografie.blogspot.com/2011/02/thijsfotostichting.html
Het verhaal van Djinty is echter niet in een paar zinnen te vertellen laat staan te bevatten.
In haar korte leventje heeft ze de meeste tijd doorgebracht in ziekenhuizen, waar ze het ene traject na het andere moest doorlopen; pijnlijke onderzoeken, behandelingen en complicatie's.
Dat bewijst het verhaal dat op Djinty's blog beschreven staat.
Een harde en mededogenloze "ziekte" en de strijd van een dapper meisje dat zich zo wanhopig aan het leven vastklampte wat menigeen versteld doet staan.
"Wie had dat gedacht; het mooiste verjaardagscadeau wat ik vandaag kan krijgen is een grote zak urine!"
Zo begint Djinty's blog:
" Op 21-01-2011 zijn wij de trotse ouders en zus geworden van Djinty.
Een kind om dankbaar voor te zijn, een kind wat ons leert om te genieten van elk moment, maar ook een kind waar we ons veel zorgen over maken."
Eén van de laatste blogberichten over Djinty:
"Djinty ligt aan de beademing zoals jullie weten.In eerste instantie ging het best goed.
Ze had de buis goed geaccepteerd en ze ademde ook op eigen kracht.
Echter in de aankomende dagen is ze achteruit gegaan.
Momenteel houd ze heeeel erg veel vocht vast!
Ze ziet er erg naar uit heel erg opgezwollen.
Doordat ze zoveel vocht vasthoudt gaat dit vocht ook in haar longen zitten.
Hierdoor is de beademing weer hoger gezet zodat ze haar verlichten qua ademen.
Ook hebben ze een ontsteking in haar longen gezien.
Dit is allemaal niet gunstig.
Ze hebben haar plasmedicatie op allerhoogste stand gezet om maar te zorgen dat het vocht afdrijft.
Dit bleek niet het geval te zijn.
Dus toen we vanmorgen kwamen hadden we direct een gesprek.
Haar situatie was verslechterd. Ze hebben nu alle mogelijke middelen die er bestaan ingezet om haar te laten plassen.
Doet ze dit niet! Dan word ze overgeplaatst naar Amsterdam of Rotterdam voor een nierdialyse.
Dit is dan noodzakelijk om de giftige stoffen die je normaal uitplast uit haar nieren te halen.
Dit is wederom een groot risico omdat ze nog geen afweer heeft.
Er zijn echter ini mimi aantal nieuwe cellen in het bloed gezien.Dus dit is hoopvol.
Normaal gesproken bij een transplantatie heb je grote kans op beschadiging of uitval van verschillende organen.
Maar bij Djinty is dit NIET het geval. De dokter zei als dat wel zo was geweest waren we niet verder gegaan met Djinty, maar Djinty heeft nog steeds een reële kans!
Dus moeten we alles op alles zetten om haar die kans te geven!
Zeker omdat we ook de beginselen van nieuwe cellen gezien hebben moeten we doorvechten.
Maar hij benadrukte ook dat de situatie letterlijk op het randje is..
Ze kan en mag er niets meer bij krijgen, en de situatie is ernstig..
Haar kansen waren nu 50/50!
Uiteraard vechten we door en geven we niet op!
Als de kans 50% is geeft ons dat hoop!
Bovendien vecht Djinty als een gek! Dus we blijven positief.
Djinty heeft tot vanmiddag de tijd om zoveel mogelijk te plassen als ze dit doet is er een hele grote zorg minder!
Wie had dat gedacht; het mooiste verjaardagscadeau wat ik vandaag kan krijgen is een grote zak urine!
Ik hoop dat ik vanmiddag op de blog kan zetten hoe het is afgelopen, anders horen jullie zo snel mogelijk.
Duimen jullie mee?"
Djinty met grote zus:
Een lijstje met enkele ziekenhuizen waarin Djinty heeft gelegen:
* Sophia kinderziekenhuis in Zwolle
* UMCG Groningen
* Kinderziekenhuis Utrecht
* LUMC Leiden
"Wat heb je gevochten. wat heb je gestreden!
Helaas heb je het gevecht verloren.
Papa en mama en Nikita vonden jou het sterkste en vrolijkste meisje ooit! Ondanks alle pijn die je had, en ondanks dat je niks zag was je altijd zo blij en enthousiast.
We zullen je missen!
Voor altijd bij ons!!!!! Daaag lieve Djinty.. RUST ZACHT MEISJE.."
21-01-2011-02-10-2011
Djinty met haar vader
Voor Djinty maar ook voor haar ouders en zus was het een lange zware strijd.
Ik wens jullie alle sterkte toe in deze zware tijd !
Daarbij wil ik Sophia ziekenhuis bedanken voor hun geweldige medewerking en support voor het mogelijk maken van deze fotoshoot.
Liefs,
Marina de Beukelaer
Ga naar website Fotostudio Step by Step
